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亞太罕見病聯盟在馬來西亞成立

新華社吉隆坡5月11日電(記者王嘉偉 何光海)人類基因組計劃二期亞太罕見病聯盟10日在馬來西亞首都吉隆坡成立,旨在聯合亞太地區政府機構、醫學專家及社會力量,聚焦于區域罕見病診療痛點,探索技術賦能路徑,并推動罕見病診療進一步納入公共衛生體系建設。

當天,來自中國、馬來西亞、印度尼西亞、泰國、越南、尼泊爾等10余個亞太國家的臨床專家、遺傳學者以及公共衛生與政策部門代表出席聯盟啟動儀式。

罕見病是全球公共衛生領域的重要議題,亞太地區面臨的挑戰尤為突出。區域內普遍存在診斷能力不足、基因組醫學可及性有限、診療標準不統一等問題。與會人士表示,期待通過聯盟建設推動跨國協同、精準診療與能力共建,進一步提升區域罕見病防治水平。

馬來西亞衛生部副總監努爾·法麗扎在啟動儀式上表示,亞太區域加強罕見病領域的合作具有重要意義。她期待聯盟成立后進一步深化區域國家間合作,加強技術交流與經驗互鑒,推動醫療體系轉型以造福民眾。

馬來西亞臨床遺傳學資深專家湯茂強表示,全球有數以百萬計的人受到罕見病影響,未來基因技術與人工智能有望推動醫療體系在罕見病領域實現轉型,各方應加強合作,共同推進發展。

該聯盟由華大集團聯合亞太地區10國業內專家共同發起。活動期間,各方共同簽署《人類基因組計劃二期亞太罕見病聯盟倡議聯合宣言》,從倫理規范、政策協同、科研合作、診斷優化、公共衛生預防五大方向作出承諾,進一步明確區域罕見病防治共識基礎、協作準則與行動路徑。

華大基因總經理侯勇表示,聯盟的成立將推動亞太地區罕見病診療朝向標準化、智能化、普惠化發展。期待區域加強協作,利用多組學、多模態及人工智能等前沿技術賦能,共同尋找新的診斷線索與解決方案。

據悉,聯盟未來將吸納更多國家與機構加入,推進基因組學等前沿技術規模化應用、開展專業人才培訓與實驗室能力建設、構建可持續的研究與診療能力體系,為破解區域罕見病防治難題搭建高效開放的跨國合作平臺。(完)

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